Adieu Bébé Charlie

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Claude le Liseur
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Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 24 juil. 2017 17:47

Nous apprenons cet après-midi la bouleversante nouvelle que les parents du bébé de 11 mois Charlie Gard ont retiré leur action en justice pour le maintien en vie de leur enfant - la seule personne condamnée à mort par la justice en Europe occidentale -, puisqu'il est maintenant trop tard pour mettre leur enfant au bénéfice d'un traitement expérimental contre la maladie génétique rare dont il est porteur, traitement qui aurait impliqué une hospitalisation aux Etats-Unis d'Amérique... que les parents ont réclamée depuis janvier, et que les autorités britanniques et les tribunaux d'Europunie leur ont obstinément refusée, malgré les supplications du pape de Rome François (Bergoglio), du président des Etats-Unis d'Amérique Donald Trump, du ministre italien des Affaires étrangères Angelino Alfano, et de milliers d'autres.

Il est très vraisemblable que pouvoir médical, pouvoir judiciaire et pouvoir politique auront rendu mortelle une maladie qui ne l'était pas à 100% il y a six mois.

Charlie Gard ne vivra pas assez longtemps pour fêter son premier anniversaire.

Un ange de plus dans le ciel.

Adieu Bébé Charlie; des milliers de personnes t'ont aimé.

Claude le Liseur
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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » mar. 25 juil. 2017 12:15

Ce texte, long et beau, a été publié hier sur le site des parents de Charlie Gard, Charlie's Fight http://www.charliesfight.org/ .

Il me faudra beaucoup de temps pour le traduire, mais, contrairement à mon habitude, je le publie d'ores et déjà ici de peur que le site Charlie's Fight et ce texte ne disparaissent avant que j'ai eu le temps de faire la traduction, dans l'espoir que, dans les pays francophones aussi, subsiste un souvenir de ce que fut la vie brève, mais intense, de Charlie Gard, le bébé dont le monde a voulu la mort et qui s'est battu jusqu'à la dernière minute pour simplement vivre.

This statement has been written by both Chris and I

The last 11 nearly 12 months have been the best, the worst and ultimately life changing months of our lives but Charlie is Charlie and we wouldn’t change him for the world. All our efforts have been for him.
This is one of the hardest things that we will ever have to say and we are about to do the hardest thing that we’ll ever have to do ewhich is to let our beautiful little Charlie go.
Put simply, this is about a sweet, gorgeous, innocent little boy who was born with a rare disease, who had a real, genuine chance at life and a family who love him so very dearly and that’s why we fought so hard for him.
We are truly devastated to say that following the most recent MRI scan of Charlie’s muscles, as requested in the recent MDT meeting by Dr Hirano; as Charlie’s devoted and loving parents we have decided that it’s no longer in Charlie’s best interests to pursue treatment and we will let our son go and be with the angels.
The American and Italian team were still willing to treat Charlie after seeing both his recent brain MRI and EEG performed last week. He’s not brain dead (and never has been) he still responds to us, even now, but after reviewing the recent muscle MRI it was considered that Charlie’s muscles have deteriorated to the extent that it is largely irreversible and were treatment to work, his quality of life, would now not be that of one which we would want for our precious little boy. They both agreed that treatment should have been started sooner.
There is one simple reason for Charlie’s muscles deteriorating to the extent they are in now – TIME. A whole lot of wasted time. Had Charlie been given the treatment sooner he would have had had the potential to be a normal, healthy little boy. His muscles were in pretty good shape in January, although obviously weaker than a child of similar age, and his brain scan was that of a relatively normal child of his age. He may well have had some disabilities later on in life but his quality of life could have been improved greatly. The reason that treatment was not commenced in January orApril this year, was that Charlie was found to have ‘irreversible brain damage’ and treatment was considered as ‘futile’. Dr Hirano and Dr Bertini, together with other internationally renowned paediatric neurologists have now reviewed Charlie’s MRI’s and EEG’s which were performed in January and April respectively and they have confirmed that these MRI’s and EEG’s showed NO actual evidence of irreversible brain damage. Unfortunately Professor Hirano did not have access to the raw data and he based what he said in April on reports. We did not have access to these second opinions before the initial trial, hence why we are where we are today. Had we had the opportunity to have raw data of the MRIs and EEGs independently reviewed, we are convinced Charlie would be on treatment now and improving all the time.
However, we are now in July and our poor boy has been left to just lie in hospital for months without any treatment whilst lengthy court battles have been fought. We have been told time and time again that Charlie has a ‘progressive disease’ but rather than allow treatment for him with a medication that was widely accepted to have no side effects, Charlie has been left with his illness to deteriorate, sadly, to the point of no return.
We would like to say a few words in the hope that Charlie’s life will not be in vain. We have always acted in our sons best interests from the very beginning. We were told back in November that all his organs would fail and it was likely that we only had days left with him but to this day aside from Charlie’s need for ventilation not one organ has ‘failed’. We have always been led by Charlie. I promise every single one of you that we would not have fought this hard for our son if we thought that he was in pain or suffering. There has never been any proof that he was and we still don’t think that he’s in pain or suffering to this day. Having said that, we have decided to let our son go and that’s for one reason and one reason only. It is because the prospect of improvement is unfortunately now too low for Charlie. Our doctors in America and Italy were still willing to treat Charlie after reviewing the MRI head scan from July 2017 as they still felt that there was a chance of meaningful improvement in Charlie’s brain. However due to the deterioration in his muscles, there is now no way back for Charlie. Time that has been wasted. It is time, that has sadly gone against him.
We now have 7 experts supporting therapy for Charlie’s condition which I think is proof that it was more than reasonable to try it. Nucleosides are simply a powder that would’ve gone into Charlie’s milk and are compounds which all of us in this room produce naturally. Unfortunately, Charlie can’t produce these due to his disease, which is why he is the way he is. We want people to realise that we have been speaking to parents whose children were just like Charlie before starting treatment and now some of them are walking around like normal children. We wanted Charlie to have that chance too.
Our son has an extremely rare disease for which there is no accepted cure but that does not mean that this treatment would not have worked, and it certainly does not mean that this shouldn’t have been tried. We have only been asking for a 3 month trial of treatment to see if there was any improvement. We have been asking for this short trial for the past 8 months. Charlie did have a real chance of getting better if only therapy was started sooner. It was never false hope as confirmed by many experts. Now we will never know what would have happened if he got treatment but it’s not about us, it’s never been about us, it’s about what’s best for Charlie now. At the point in time when it has become too late for Charlie we have made the agonising decision to let him go.
This has also never been about ‘parents know best’. We have continuously listened to experts in this field and it has raised fundamental issues, ethically, legally and medically – this is why the story of one little boy from two normal everyday people has raised such conflicting opinions and ferocious arguments worldwide.
All we wanted to do was take Charlie from one world renowned hospital to another world renowned hospital in the attempt to save his life and to be treated by the world leader in mitochondrial disease. We feel that we should have been trusted as parents to do so but we will always know in our hearts that we did the very best for Charlie and I hope that he is proud of us for fighting his corner.
We will have to live with the ‘what if’s’ which will haunt us for the rest of our lives but we’re thinking about what’s best for our son. We have always believed that Charlie deserved a chance at life and we knew that his brain was not as bad it was made out to be and that’s why we continued.
We completely understand that everyone is entitled to their opinion and this was always going to be a matter which would cause a huge debate in who’s right and who’s wrong. In truth, there are no winners here. One thing is for sure though. We know deep within our hearts that we have always had Charlie’s best interests in the forefront of our minds and despite what some people think of us, we will try to walk away from this with our heads held high. As I said, we know the truth, and in our hearts we know that we have done all of this for our darling little Charlie. We have never done this for selfish reasons and kept him alive because we couldn’t bear to lose him.
Charlie had a real chance of getting better. It’s now unfortunately too late for him but it’s not too late for others with this horrible disease and other diseases. We will continue to help and support families of ill children and try and make Charlie live on in the lives of others. We owe it to him to not let his life be in vain.
We would like to thank our current legal team who have worked tirelessly to try and save Charlie’s life and they have not asked for a single penny. They won’t even let us buy them a coffee. They have done it out of the kindness of their hearts because they believed in us and they certainly believed in Charlie. We would like to thank everybody who has supported us throughout this journey in this country and thousands of people worldwide and we also would like to thank the staff at GOSH who have looked after Charlie and kept him comfortable and stable for so long. The care he has received from the nurses who’ve cared for him has been second to none. But most of all, we would like to thank Charlie for the joy he has brought to our lives. The love we have for you is too much for words and we love you so very much.
Despite the way that our beautiful son has been spoken about sometimes, as if he not worthy of a chance at life, our son is an absolute WARRIOR and we could not be prouder of him and we will miss him terribly. One little boy has brought the world together and whatever people’s opinions are, no one can deny the impact our beautiful son has had on the world and his legacy will never ever die. Charlie has had a greater impact on and touched more people in this world in his 11 months than many people do in a life time. We could not have more love and pride for our beautiful boy. His body, heart and soul may soon be gone, but his spirit will live on for eternity and he will make a difference to people’s lives for years to come. As his mum and dad, we will make sure of that. We owe that to our boy. We will do our utmost to ensure that no parents have to go through what we have been through and the next Charlie that comes along WILL get this medicine before it’s too late and Charlie will save many more lives in the future, no doubt about that.
We are struggling to find any comfort or peace with all this, but one thing that does give us the slightest bit of comfort, is that we truly believe that Charlie may have been too special for this cruel world.
We truly believe that any parent would have wanted the same thing, if they knew what we knew.
We are now going to spend our last precious moments with our son Charlie, who unfortunately won’t make his 1st birthday in just under 2 weeks’ time, and we would ask that our privacy is respected at this very difficult time.
Mummy and Daddy love you so much Charlie, we always have and we always will and we are so sorry that we couldn’t save you. We had the chance but we weren’t allowed to give you that chance.
Sweet dreams baby. Sleep tight our beautiful little boy.
Charlie Matthew William Gard
Our hero!

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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » ven. 28 juil. 2017 19:46

Charlie Gard est mort aujourd'hui, à une semaine de son premier anniversaire.
Le juge Francis n'aura même pas laissé un jour à ses parents pour prendre congé.
L'éternité et un jour...
Bébé Charlie, tu étais devenu l'enfant du monde entier et nous ne t'oublierons pas.
Va rejoindre les anges, petit guerrier; tu t'es battu jusqu'au bout.
Mémoire éternelle !
Charles Matthew Gard (4 août 2016 - 28 juillet 2017)

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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par christian » ven. 28 juil. 2017 20:10

Paix à son âme. Le voilà enfin dans un lieu où il n'y a ni peine, ni douleur mais la vie sans fin.!

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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 31 juil. 2017 11:41

Chose promise, chose due, je commence la traduction du très beau texte que les parents de Charlie Gard ont publié trois jours avant sa mort. Je ne suis même pas sûr que des extraits de ce texte aient été traduits en français, la presse francophone se contentant, dans l'ensemble, de reproduire des dépêches d'agence... quand elle ne les déforme pas, comme le site du Point, qui, le jour de la mort de Bébé Charlie, a affirmé que les parents s'étaient opposés à la continuation des soins, alors que c'est bien entendu le contraire.
The last 11 nearly 12 months have been the best, the worst and ultimately life changing months of our lives but Charlie is Charlie and we wouldn’t change him for the world. All our efforts have been for him.
This is one of the hardest things that we will ever have to say and we are about to do the hardest thing that we’ll ever have to do ewhich is to let our beautiful little Charlie go.
Put simply, this is about a sweet, gorgeous, innocent little boy who was born with a rare disease, who had a real, genuine chance at life and a family who love him so very dearly and that’s why we fought so hard for him.
We are truly devastated to say that following the most recent MRI scan of Charlie’s muscles, as requested in the recent MDT meeting by Dr Hirano; as Charlie’s devoted and loving parents we have decided that it’s no longer in Charlie’s best interests to pursue treatment and we will let our son go and be with the angels.
The American and Italian team were still willing to treat Charlie after seeing both his recent brain MRI and EEG performed last week. He’s not brain dead (and never has been) he still responds to us, even now, but after reviewing the recent muscle MRI it was considered that Charlie’s muscles have deteriorated to the extent that it is largely irreversible and were treatment to work, his quality of life, would now not be that of one which we would want for our precious little boy. They both agreed that treatment should have been started sooner.
There is one simple reason for Charlie’s muscles deteriorating to the extent they are in now – TIME. A whole lot of wasted time. Had Charlie been given the treatment sooner he would have had had the potential to be a normal, healthy little boy. His muscles were in pretty good shape in January, although obviously weaker than a child of similar age, and his brain scan was that of a relatively normal child of his age. He may well have had some disabilities later on in life but his quality of life could have been improved greatly. The reason that treatment was not commenced in January orApril this year, was that Charlie was found to have ‘irreversible brain damage’ and treatment was considered as ‘futile’. Dr Hirano and Dr Bertini, together with other internationally renowned paediatric neurologists have now reviewed Charlie’s MRI’s and EEG’s which were performed in January and April respectively and they have confirmed that these MRI’s and EEG’s showed NO actual evidence of irreversible brain damage. Unfortunately Professor Hirano did not have access to the raw data and he based what he said in April on reports. We did not have access to these second opinions before the initial trial, hence why we are where we are today. Had we had the opportunity to have raw data of the MRIs and EEGs independently reviewed, we are convinced Charlie would be on treatment now and improving all the time.
Les onze, presque douze, derniers mois ont été les meilleurs, les pires, et en définitive ceux qui ont apporté le plus de changement de notre vie, mais Charlie est Charlie et nous ne le changerions pour rien au monde. Tous nos efforts ont été faits pour lui.
C'est une des choses les plus dures que nous aurons jamais à dire et nous allons faire la chose la plus dure que nous aurons jamais à faire - laisser partir notre beau petit Charlie.
En bref, il s'agit d'un petit garçon, mignon, beau et innocent, né avec une maladie rare, qui avait une vraie chance de vivre et une famille qui l'aimait tant qu'elle s'est battue si durement pour lui.
Nous sommes réellement anéantis de devoir dire qu'à la suite des dernières IRM des muscles de Charlie, que le docteur Hirano avait demandés lors de la récente réunion de l'équipe médicale multidisciplinaire, nous avons décidé, nous les parents aimants et dévoués de Charlie, qu'il n'était plus dans son intérêt de poursuivre le traitement. Nous allons laisser notre fils s'en aller et être avec les anges.
Les équipes américaine et italienne étaient toujours disposées à traiter Charlie après avoir vu à la fois sa récente IRM du cerveau et son électroencéphalographie de la semaine dernière. Il n'est pas en état de mort cérébrale, et il ne l'a jamais été, et il nous répond, encore maintenant, mais, au vu de la récente IRM des muscles, nous avons considéré que les muscles de Charlie avaient été détruits à tel point que la situation était largement irréversible. Dés lors, si un traitement avait abouti, sa qualité de vie n'aurait pas été celle que nous aurions voulue pour notre cher petit garçon. Les deux équipes sont d'accord pour dire que le traitement aurait dû commencer plus tôt.
Il y a une simple bonne raison pour expliquer que les muscles de Charlie sont arrivés à un tel état de détérioration - LE TEMPS. Tellement de temps perdu. Si Charlie avait reçu le traitement plus tôt, il aurait eu le potentiel pour être un petit garçon normal et en bonne santé. Ses muscles étaient en bon état en janvier, bien qu'évidemment plus faible que ceux d'un enfant de cet âge, et l'analyse de son cerveau indiquait celui d'un enfant relativement normal de cet âge. Il aurait peut-être eu des handicaps plus tard dans la vie, mais sa qualité de vie aurait pu être grandement améliorée. La raison pour laquelle le traitement nous a été refusé en janvier ou en avril 2017, était que Charlie aurait eu des "dommages cérébraux irréversibles" et que le traitement était considéré comme "inutile". Les docteurs Hirano et Bertini, avec d'autres spécialistes reconnus sur le plan international en neurologie pédiatrique, ont maintenant pu examiner les IRM et les électroencéphalogrammes de Charlie passés en janvier et en avril et ils ont confirmé que ces IRM et ces électroencéphalogrammes ne montraient aucune preuve réelle d'un dommage cérébral irréversible.
Hélas, le professeur Hirano n'avait pas eu accès à ces données et il avait basé ses affirmations d'avril sur des rapports. Nous n'avons pas eu accès à ces contre-examens avant l'essai initial, et voilà comment nous en sommes arrivés à la situation actuelle. Nous sommes convaincus que, si nous avions pu soumettre les données des IRM et des électroencéphalogrammes à une expertise indépendante, Charlie suivrait aujourd'hui un traitement et que son état s'améliorerait de jour en jour.

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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 31 juil. 2017 11:54

However, we are now in July and our poor boy has been left to just lie in hospital for months without any treatment whilst lengthy court battles have been fought. We have been told time and time again that Charlie has a ‘progressive disease’ but rather than allow treatment for him with a medication that was widely accepted to have no side effects, Charlie has been left with his illness to deteriorate, sadly, to the point of no return.
We would like to say a few words in the hope that Charlie’s life will not be in vain. We have always acted in our sons best interests from the very beginning. We were told back in November that all his organs would fail and it was likely that we only had days left with him but to this day aside from Charlie’s need for ventilation not one organ has ‘failed’. We have always been led by Charlie. I promise every single one of you that we would not have fought this hard for our son if we thought that he was in pain or suffering. There has never been any proof that he was and we still don’t think that he’s in pain or suffering to this day. Having said that, we have decided to let our son go and that’s for one reason and one reason only. It is because the prospect of improvement is unfortunately now too low for Charlie. Our doctors in America and Italy were still willing to treat Charlie after reviewing the MRI head scan from July 2017 as they still felt that there was a chance of meaningful improvement in Charlie’s brain. However due to the deterioration in his muscles, there is now no way back for Charlie. Time that has been wasted. It is time, that has sadly gone against him.
We now have 7 experts supporting therapy for Charlie’s condition which I think is proof that it was more than reasonable to try it. Nucleosides are simply a powder that would’ve gone into Charlie’s milk and are compounds which all of us in this room produce naturally. Unfortunately, Charlie can’t produce these due to his disease, which is why he is the way he is. We want people to realise that we have been speaking to parents whose children were just like Charlie before starting treatment and now some of them are walking around like normal children. We wanted Charlie to have that chance too.



Toutefois, nous sommes en juillet maintenant. Notre pauvre bébé a été laissé à l'hôpital sans traitement depuis des mois pendant que nous avons dû mener de longues batailles en justice. On nous a répété et encore répété que Charlie souffrait d'une "maladie progressive", mais, plutôt que de lui permettre de suivre un traitement avec des médicaments dont il était largement admis qu'ils n'avaient pas d'effets secondaires, on a abandonné Charlie à sa maladie, malheureusement jusqu'au point de non-retour.
Nous voulons dire quelques mots dans l'espoir que Charlie n'ait pas vécu en vain. Nous avons toujours agi, dès le premier jour, dans l'intérêt de notre fils. En novembre, on nous disait que ses organes allaient cesser de fonctionner et que nous n'avions probablement que quelques jours à passer avec lui, mais, à ce jour, mis à part son besoin de ventilation, aucun organe n'a cessé de fonctionner. C'est toujours Charlie qui nous a guidés. Je promets à chacun de vous que nous ne nous serions pas battus si durement pour notre fils si nous avions pensé qu'il souffrait. Il n'y a jamais eu aucune preuve qu'il souffrait et nous persistons à penser qu'il ne souffre toujours pas. Ceci dit, nous avons décidé de laisser notre fils s'en aller et ceci pour une raison et une seule: parce que, maintenant, l'espoir d'une amélioration pour Charlie est malheureusement trop ténu. Nos médecins, en Amérique et en Italie, étaient toujours prêts à prendre en charge Charlie après avoir examiné l'IRM de sa tête de juillet 2017, car ils sentaient encore qu'il y avait une change significative d'améliorer la situation du cerveau de Charlie. Toutefois, à cause de la détérioration de ses muscles, il n'y a plus de retour possible pour Charlie. On a perdu le temps nécessaire. Le temps a joué contre lui. Nous avons maintenant 7 experts qui soutiennent l'idée d'une thérapie pour Charlie; c'est à mon avis une preuve qu'il était plus que raisonnable de l'essayer. Les nucléosides ne sont rien d'autre qu'une poudre qui aurait été ajoutée au lait pour Charlie et ce sont des composants que nous produisons tous naturellement. Malheureusement, à cause de sa maladie, Charlie ne peut les produire, et c'est pour cette raison qu'il est dans cet état. Nous voulons que l'on comprenne que nous avons parlé avec des parents dont les enfants étaient comme Charlie avant de commencer le traitement et, maintenant, certains d'entre eux marchent comme des enfants normaux. Nous voulions que l'on donne cette chance à Charlie, lui aussi.

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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 31 juil. 2017 12:05

Our son has an extremely rare disease for which there is no accepted cure but that does not mean that this treatment would not have worked, and it certainly does not mean that this shouldn’t have been tried. We have only been asking for a 3 month trial of treatment to see if there was any improvement. We have been asking for this short trial for the past 8 months. Charlie did have a real chance of getting better if only therapy was started sooner. It was never false hope as confirmed by many experts. Now we will never know what would have happened if he got treatment but it’s not about us, it’s never been about us, it’s about what’s best for Charlie now. At the point in time when it has become too late for Charlie we have made the agonising decision to let him go.
This has also never been about ‘parents know best’. We have continuously listened to experts in this field and it has raised fundamental issues, ethically, legally and medically – this is why the story of one little boy from two normal everyday people has raised such conflicting opinions and ferocious arguments worldwide.
All we wanted to do was take Charlie from one world renowned hospital to another world renowned hospital in the attempt to save his life and to be treated by the world leader in mitochondrial disease. We feel that we should have been trusted as parents to do so but we will always know in our hearts that we did the very best for Charlie and I hope that he is proud of us for fighting his corner.
Notre fils est atteint d'une maladie extrêmement rare pour laquelle il n'y a pas de traitement reconnu, mais cela ne veut pas dire que ce traitement-là n'aurait pas marché, et surtout qu'on n'aurait pas dû essayer. Nous avons simplement demandé qu'on essaie le traitement pendant 3 mois pour voir s'il y aurait une quelconque amélioration. Charles avait vraiment une chance d'aller mieux si le thérapie avait commencé plus tôt. De nombreux experts ont confirmé que ce n'était pas un faux espoir. Maintenant, nous ne saurons jamais ce qui se serait passé si ce traitement lui avait été administré, mais ce n'est pas nous qui comptons, cela n'a jamais été nous; ce qui compte, c'est ce qui est le mieux pour Charlie, maintenant. Maintenant qu'il est trop tard pour Charlie, nous avons pris la décision insoutenable de le laisser s'en aller.
Nous n'avons jamais prétendu que "les parents savaient mieux que quiconque" [ce qui est bon pour leur enfant, NdT]. Nous avons toujours écouté l'avis des experts et cette situation a soulevé des questions éthiques, juridiques et médicales fondamentales - et voilà comment l'histoire du petit garçon de deux parents ordinaires a provoqué autant d'opinions divergentes et de discussions féroces à travers le monde.
La seule chose que nous voulions, c'était retirer Charlie d'un hôpital de renommée internationale et le transférer dans un autre hôpital de renommée internationale pour essayer de sauver sa vie et de le faire soigner par le meilleur spécialiste mondial des maladies mitochondriales. Nous pensons qu'on aurait dû nous faire confiance, à nous ses parents, mais, dans notre cœur, nous serons toujours sûrs que nous avons fait ce qu'il y avait de mieux pour Charlie et j'espère qu'il est fier que nous nous soyons battus pour cela.

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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 31 juil. 2017 12:13

We will have to live with the ‘what if’s’ which will haunt us for the rest of our lives but we’re thinking about what’s best for our son. We have always believed that Charlie deserved a chance at life and we knew that his brain was not as bad it was made out to be and that’s why we continued.
We completely understand that everyone is entitled to their opinion and this was always going to be a matter which would cause a huge debate in who’s right and who’s wrong. In truth, there are no winners here. One thing is for sure though. We know deep within our hearts that we have always had Charlie’s best interests in the forefront of our minds and despite what some people think of us, we will try to walk away from this with our heads held high. As I said, we know the truth, and in our hearts we know that we have done all of this for our darling little Charlie. We have never done this for selfish reasons and kept him alive because we couldn’t bear to lose him.
Charlie had a real chance of getting better. It’s now unfortunately too late for him but it’s not too late for others with this horrible disease and other diseases. We will continue to help and support families of ill children and try and make Charlie live on in the lives of others. We owe it to him to not let his life be in vain.
Nous devrons continuer à vivre avec tous les "si" qui nous poursuivront jusqu'à la fin de notre vie, mais nous pensons que nous avons fait ce qui était le mieux pour notre fils. Nous avons toujours cru que Charles méritait une chance de vivre et nous savions que son cerveau n'était pas en si mauvais état qu'on voulait bien nous le dire et c'est pourquoi nous avons continué.
Nous comprenons que chacun ait droit à sa propre opinion et ceci serait toujours un sujet qui provoquerait un gigantesque débat sur qui a raison et qui a tort. A la vérité, il n'y a pas de vainqueur ici. Toutefois, une chose est sûre. Au fond de notre cœur, nous avons toujours mis en tête de nos préoccupations l'intérêt de Charlie. Quoique certaines personnes pensent de nous, nous essaierons de nous en sortir la tête haute. Comme je l'ai dit, nous connaissons la vérité, et, dans notre cœur, nous savons que tout ce que nous avons fait, nous l'avons fait pour notre petit Charlie chéri.Nous n'avons jamais été poussés par des motifs égoïstes et nous ne l'avons pas gardé en vie parce que nous n'aurions pas supporté de le perdre.
Charlie avait une vraie chance d'amélioration. Maintenant, c'est hélas trop tard pour lui, mais ce n'est pas trop tard pour d'autres qui souffrent de cette horrible maladie et d'autres maladies. Nous continuerons à aider et soutenir les familles d'enfants maladies et nous ferons en sorte que Charlie continue à vivre à travers la vie d'autres personnes. Nous lui devons que sa vie n'ait pas été vaine.

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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 31 juil. 2017 12:19

We would like to thank our current legal team who have worked tirelessly to try and save Charlie’s life and they have not asked for a single penny. They won’t even let us buy them a coffee. They have done it out of the kindness of their hearts because they believed in us and they certainly believed in Charlie. We would like to thank everybody who has supported us throughout this journey in this country and thousands of people worldwide and we also would like to thank the staff at GOSH who have looked after Charlie and kept him comfortable and stable for so long. The care he has received from the nurses who’ve cared for him has been second to none. But most of all, we would like to thank Charlie for the joy he has brought to our lives. The love we have for you is too much for words and we love you so very much.
Nous voudrions remercier notre équipe actuelle de conseils juridiques qui ont travaillé sans relâche pour sauver la vie de Charlie, et ceci sans demander un seul penny. Il ne nous ont même pas laissé leur offrir un café. Ils l'ont fait par bonté parce qu'ils croyaient en nous et qu'ils croyaient certainement en Charlie. Nous voudrions remercier tous ceux qui nous ont accompagnés dans ce voyage, en Grande-Bretagne, et par milliers à travers le monde. Nous voudrions aussi remercier le personnel du Great Ormond Street Hospital [hôpital pédiatrique de Londres, NdT] qui l'a maintenu si longtemps dans un état stable et confortable. Le soins qu'il a reçus des infirmières qui se sont occupés de lui sont sans égal. Mais, avant tout, nous voudrions remercier Charlie pour la joie qu'il a apportée dans notre vie. Les mots ne peuvent exprimer l'amour que nous avons pour toi. Nous t'aimons tant.

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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 31 juil. 2017 12:26

Despite the way that our beautiful son has been spoken about sometimes, as if he not worthy of a chance at life, our son is an absolute WARRIOR and we could not be prouder of him and we will miss him terribly. One little boy has brought the world together and whatever people’s opinions are, no one can deny the impact our beautiful son has had on the world and his legacy will never ever die. Charlie has had a greater impact on and touched more people in this world in his 11 months than many people do in a life time. We could not have more love and pride for our beautiful boy. His body, heart and soul may soon be gone, but his spirit will live on for eternity and he will make a difference to people’s lives for years to come. As his mum and dad, we will make sure of that. We owe that to our boy. We will do our utmost to ensure that no parents have to go through what we have been through and the next Charlie that comes along WILL get this medicine before it’s too late and Charlie will save many more lives in the future, no doubt about that.
Malgré ce que l'on a parfois dit à propos de notre beau garçon - à savoir qu'il ne méritait pas qu'on lui donne une chance de vivre - notre fils est un vrai GUERRIER; nous ne pourrions pas être plus fiers de lui et il nous manquera terriblement. Notre petit garçon a réuni le monde et, quoique certains puissent penser, personne ne peut nier l'impact que notre beau garçon a eu sur le monde et son héritage ne disparaîtra jamais. Charlie a eu plus d'impact et a touché plus de gens dans ce monde dans les 11 mois de sa vie que beaucoup de gens dans une vie entière. Nous ne pourrions pas avoir plus d'amour et de fierté pour notre beau garçon. Bientôt, son corps, son cœur et son âme s'en iront, mais son esprit vivra éternellement et il changera la vie des gens pour des années. Nous, son papa et sa maman, nous vous le garantissons. Nous le devons à notre garçon. Nous ferons tout pour garantir que des parents n'auront plus à subir ce que nous avons subi et que le prochain Charlie RECEVRA son traitement avant qu'il soit trop tard. Nous n'avons aucun doute que Charlie sauvera de nombreuses vies à l'avenir.

Claude le Liseur
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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 31 juil. 2017 12:32

We are struggling to find any comfort or peace with all this, but one thing that does give us the slightest bit of comfort, is that we truly believe that Charlie may have been too special for this cruel world.
We truly believe that any parent would have wanted the same thing, if they knew what we knew.
We are now going to spend our last precious moments with our son Charlie, who unfortunately won’t make his 1st birthday in just under 2 weeks’ time, and we would ask that our privacy is respected at this very difficult time.
Mummy and Daddy love you so much Charlie, we always have and we always will and we are so sorry that we couldn’t save you. We had the chance but we weren’t allowed to give you that chance.
Sweet dreams baby. Sleep tight our beautiful little boy.
Charlie Matthew William Gard
Our hero!
Nous luttons pour trouver un peu de confort ou de paix avec cette certitude, mais s'il y a une chose qui nous rassure un peu, c'est que nous croyons vraiment que Charlie était peut-être trop différent pour ce monde cruel.
Nous sommes vraiment convaincus que tous les parents auraient voulu la même chose, s'ils avaient su ce que nous savions.
Nous allons maintenant passer nos derniers et précieux instants avec notre fils Charlie, qui, malheureusement, ne verra pas son premier anniversaire dans deux semaines, et nous demandons à ce que notre intimité soit respectée en cet instant très difficile.
Maman et Papa t'aiment tellement Charlie, nous t'avons toujours aimé et nous t'aimerons toujours. Nous sommes tellement désolés de n'avoir pu te sauver. Nous avions une chance, mais on ne nous a pas permis de te donner cette chance.
Fais de beaux rêves, Bébé. Dors bien, notre beau petit garçon.
Charlie Matthew William Gard
Notre héros!

Claude le Liseur
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Re: Adieu Bébé Charlie

Message par Claude le Liseur » lun. 31 juil. 2017 12:36

Et maintenant, la traduction française d'un seul jet.

Les onze, presque douze, derniers mois ont été les meilleurs, les pires, et en définitive ceux qui ont apporté le plus de changement de notre vie, mais Charlie est Charlie et nous ne le changerions pour rien au monde. Tous nos efforts ont été faits pour lui.
C'est une des choses les plus dures que nous aurons jamais à dire et nous allons faire la chose la plus dure que nous aurons jamais à faire - laisser partir notre beau petit Charlie.
En bref, il s'agit d'un petit garçon, mignon, beau et innocent, né avec une maladie rare, qui avait une vraie chance de vivre et une famille qui l'aimait tant qu'elle s'est battue si durement pour lui.
Nous sommes réellement anéantis de devoir dire qu'à la suite des dernières IRM des muscles de Charlie, que le docteur Hirano avait demandés lors de la récente réunion de l'équipe médicale multidisciplinaire, nous avons décidé, nous les parents aimants et dévoués de Charlie, qu'il n'était plus dans son intérêt de poursuivre le traitement. Nous allons laisser notre fils s'en aller et être avec les anges.
Les équipes américaine et italienne étaient toujours disposées à traiter Charlie après avoir vu à la fois sa récente IRM du cerveau et son électroencéphalographie de la semaine dernière. Il n'est pas en état de mort cérébrale, et il ne l'a jamais été, et il nous répond, encore maintenant, mais, au vu de la récente IRM des muscles, nous avons considéré que les muscles de Charlie avaient été détruits à tel point que la situation était largement irréversible. Dés lors, si un traitement avait abouti, sa qualité de vie n'aurait pas été celle que nous aurions voulue pour notre cher petit garçon. Les deux équipes sont d'accord pour dire que le traitement aurait dû commencer plus tôt.
Il y a une simple bonne raison pour expliquer que les muscles de Charlie sont arrivés à un tel état de détérioration - LE TEMPS. Tellement de temps perdu. Si Charlie avait reçu le traitement plus tôt, il aurait eu le potentiel pour être un petit garçon normal et en bonne santé. Ses muscles étaient en bon état en janvier, bien qu'évidemment plus faible que ceux d'un enfant de cet âge, et l'analyse de son cerveau indiquait celui d'un enfant relativement normal de cet âge. Il aurait peut-être eu des handicaps plus tard dans la vie, mais sa qualité de vie aurait pu être grandement améliorée. La raison pour laquelle le traitement nous a été refusé en janvier ou en avril 2017, était que Charlie aurait eu des "dommages cérébraux irréversibles" et que le traitement était considéré comme "inutile". Les docteurs Hirano et Bertini, avec d'autres spécialistes reconnus sur le plan international en neurologie pédiatrique, ont maintenant pu examiner les IRM et les électroencéphalogrammes de Charlie passés en janvier et en avril et ils ont confirmé que ces IRM et ces électroencéphalogrammes ne montraient aucune preuve réelle d'un dommage cérébral irréversible.
Hélas, le professeur Hirano n'avait pas eu accès à ces données et il avait basé ses affirmations d'avril sur des rapports. Nous n'avons pas eu accès à ces contre-examens avant l'essai initial, et voilà comment nous en sommes arrivés à la situation actuelle. Nous sommes convaincus que, si nous avions pu soumettre les données des IRM et des électroencéphalogrammes à une expertise indépendante, Charlie suivrait aujourd'hui un traitement et que son état s'améliorerait de jour en jour.
Toutefois, nous sommes en juillet maintenant. Notre pauvre bébé a été laissé à l'hôpital sans traitement depuis des mois pendant que nous avons dû mener de longues batailles en justice. On nous a répété et encore répété que Charlie souffrait d'une "maladie progressive", mais, plutôt que de lui permettre de suivre un traitement avec des médicaments dont il était largement admis qu'ils n'avaient pas d'effets secondaires, on a abandonné Charlie à sa maladie, malheureusement jusqu'au point de non-retour.
Nous voulons dire quelques mots dans l'espoir que Charlie n'ait pas vécu en vain. Nous avons toujours agi, dès le premier jour, dans l'intérêt de notre fils. En novembre, on nous disait que ses organes allaient cesser de fonctionner et que nous n'avions probablement que quelques jours à passer avec lui, mais, à ce jour, mis à part son besoin de ventilation, aucun organe n'a cessé de fonctionner. C'est toujours Charlie qui nous a guidés. Je promets à chacun de vous que nous ne nous serions pas battus si durement pour notre fils si nous avions pensé qu'il souffrait. Il n'y a jamais eu aucune preuve qu'il souffrait et nous persistons à penser qu'il ne souffre toujours pas. Ceci dit, nous avons décidé de laisser notre fils s'en aller et ceci pour une raison et une seule: parce que, maintenant, l'espoir d'une amélioration pour Charlie est malheureusement trop ténu. Nos médecins, en Amérique et en Italie, étaient toujours prêts à prendre en charge Charlie après avoir examiné l'IRM de sa tête de juillet 2017, car ils sentaient encore qu'il y avait une change significative d'améliorer la situation du cerveau de Charlie. Toutefois, à cause de la détérioration de ses muscles, il n'y a plus de retour possible pour Charlie. On a perdu le temps nécessaire. Le temps a joué contre lui. Nous avons maintenant 7 experts qui soutiennent l'idée d'une thérapie pour Charlie; c'est à mon avis une preuve qu'il était plus que raisonnable de l'essayer. Les nucléosides ne sont rien d'autre qu'une poudre qui aurait été ajoutée au lait pour Charlie et ce sont des composants que nous produisons tous naturellement. Malheureusement, à cause de sa maladie, Charlie ne peut les produire, et c'est pour cette raison qu'il est dans cet état. Nous voulons que l'on comprenne que nous avons parlé avec des parents dont les enfants étaient comme Charlie avant de commencer le traitement et, maintenant, certains d'entre eux marchent comme des enfants normaux. Nous voulions que l'on donne cette chance à Charlie, lui aussi.
Notre fils est atteint d'une maladie extrêmement rare pour laquelle il n'y a pas de traitement reconnu, mais cela ne veut pas dire que ce traitement-là n'aurait pas marché, et surtout qu'on n'aurait pas dû essayer. Nous avons simplement demandé qu'on essaie le traitement pendant 3 mois pour voir s'il y aurait une quelconque amélioration. Charles avait vraiment une chance d'aller mieux si le thérapie avait commencé plus tôt. De nombreux experts ont confirmé que ce n'était pas un faux espoir. Maintenant, nous ne saurons jamais ce qui se serait passé si ce traitement lui avait été administré, mais ce n'est pas nous qui comptons, cela n'a jamais été nous; ce qui compte, c'est ce qui est le mieux pour Charlie, maintenant. Maintenant qu'il est trop tard pour Charlie, nous avons pris la décision insoutenable de le laisser s'en aller.
Nous n'avons jamais prétendu que "les parents savaient mieux que quiconque" [ce qui est bon pour leur enfant, NdT]. Nous avons toujours écouté l'avis des experts et cette situation a soulevé des questions éthiques, juridiques et médicales fondamentales - et voilà comment l'histoire du petit garçon de deux parents ordinaires a provoqué autant d'opinions divergentes et de discussions féroces à travers le monde.
La seule chose que nous voulions, c'était retirer Charlie d'un hôpital de renommée internationale et le transférer dans un autre hôpital de renommée internationale pour essayer de sauver sa vie et de le faire soigner par le meilleur spécialiste mondial des maladies mitochondriales. Nous pensons qu'on aurait dû nous faire confiance, à nous ses parents, mais, dans notre cœur, nous serons toujours sûrs que nous avons fait ce qu'il y avait de mieux pour Charlie et j'espère qu'il est fier que nous nous soyons battus pour cela.
Nous devrons continuer à vivre avec tous les "si" qui nous poursuivront jusqu'à la fin de notre vie, mais nous pensons que nous avons fait ce qui était le mieux pour notre fils. Nous avons toujours cru que Charles méritait une chance de vivre et nous savions que son cerveau n'était pas en si mauvais état qu'on voulait bien nous le dire et c'est pourquoi nous avons continué.
Nous comprenons que chacun ait droit à sa propre opinion et ceci serait toujours un sujet qui provoquerait un gigantesque débat sur qui a raison et qui a tort. A la vérité, il n'y a pas de vainqueur ici. Toutefois, une chose est sûre. Au fond de notre cœur, nous avons toujours mis en tête de nos préoccupations l'intérêt de Charlie. Quoique certaines personnes pensent de nous, nous essaierons de nous en sortir la tête haute. Comme je l'ai dit, nous connaissons la vérité, et, dans notre cœur, nous savons que tout ce que nous avons fait, nous l'avons fait pour notre petit Charlie chéri.Nous n'avons jamais été poussés par des motifs égoïstes et nous ne l'avons pas gardé en vie parce que nous n'aurions pas supporté de le perdre.
Charlie avait une vraie chance d'amélioration. Maintenant, c'est hélas trop tard pour lui, mais ce n'est pas trop tard pour d'autres qui souffrent de cette horrible maladie et d'autres maladies. Nous continuerons à aider et soutenir les familles d'enfants maladies et nous ferons en sorte que Charlie continue à vivre à travers la vie d'autres personnes. Nous lui devons que sa vie n'ait pas été vaine. Nous voudrions remercier notre équipe actuelle de conseillers juridiques qui ont travaillé sans relâche pour sauver la vie de Charlie, et ceci sans demander un seul penny. Il ne nous ont même pas laissé leur offrir un café. Ils l'ont fait par bonté parce qu'ils croyaient en nous et qu'ils croyaient certainement en Charlie. Nous voudrions remercier tous ceux qui nous ont accompagnés dans ce voyage, en Grande-Bretagne, et par milliers à travers le monde. Nous voudrions aussi remercier le personnel du Great Ormond Street Hospital [hôpital pédiatrique de Londres, NdT] qui l'a maintenu si longtemps dans un état stable et confortable. Le soins qu'il a reçus des infirmières qui se sont occupés de lui sont sans égal. Mais, avant tout, nous voudrions remercier Charlie pour la joie qu'il a apportée dans notre vie. Les mots ne peuvent exprimer l'amour que nous avons pour toi. Nous t'aimons tant.
Malgré ce que l'on a parfois dit à propos de notre beau garçon - à savoir qu'il ne méritait pas qu'on lui donne une chance de vivre - notre fils est un vrai GUERRIER; nous ne pourrions pas être plus fiers de lui et il nous manquera terriblement. Notre petit garçon a réuni le monde et, quoique certains puissent penser, personne ne peut nier l'impact que notre beau garçon a eu sur le monde et son héritage ne disparaîtra jamais. Charlie a eu plus d'impact et a touché plus de gens dans ce monde dans les 11 mois de sa vie que beaucoup de gens dans une vie entière. Nous ne pourrions pas avoir plus d'amour et de fierté pour notre beau garçon. Bientôt, son corps, son cœur et son âme s'en iront, mais son esprit vivra éternellement et il changera la vie des gens pour des années. Nous, son papa et sa maman, nous vous le garantissons. Nous le devons à notre garçon. Nous ferons tout pour garantir que des parents n'auront plus à subir ce que nous avons subi et que le prochain Charlie RECEVRA son traitement avant qu'il soit trop tard. Nous n'avons aucun doute que Charlie sauvera de nombreuses vies à l'avenir.
Nous luttons pour trouver un peu de confort ou de paix avec cette certitude, mais s'il y a une chose qui nous rassure un peu, c'est que nous croyons vraiment que Charlie était peut-être trop différent pour ce monde cruel.
Nous sommes vraiment convaincus que tous les parents auraient voulu la même chose, s'ils avaient su ce que nous savions.
Nous allons maintenant passer nos derniers et précieux instants avec notre fils Charlie, qui, malheureusement, ne verra pas son premier anniversaire dans deux semaines, et nous demandons à ce que notre intimité soit respectée en cet instant très difficile.
Maman et Papa t'aiment tellement Charlie, nous t'avons toujours aimé et nous t'aimerons toujours. Nous sommes tellement désolés de n'avoir pu te sauver. Nous avions une chance, mais on ne nous a pas permis de te donner cette chance.
Fais de beaux rêves, Bébé. Dors bien, notre beau petit garçon.
Charlie Matthew William Gard
Notre héros!

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